Életre szóló tünetek

Autizmus: csodálatos képességek és mindennapi nehézségek

„Apa, téged ilyennek teremtett Isten vagy ez véletlen volt?” – sokunknak ismerős ez a mondat a Nevem Sam (I am Sam) című filmből. A Sean Penn által megformált autista apa miatt a kislányt a gyámügyi hatóságok nevelőszülőkhöz költöztetik, ám az apa vissza akarja kapni lányát. A kirendelt védőügyvéd kezdetben vonakodik az ügytől, ám lassacskán rájön, milyen sokat tanulhat védencétől.

A film valóban sok tanulsággal szolgál. Ahogy azok a blogok is, amelyekből első kézből kaphatunk információkat az autisták mindennapjairól, nehézségeikről, sikereikről, kudarcaikról. „Az Asperger-szindrómám (az autizmus enyhe formája, amely jó nyelvi és intellektuális készségeket, de autisztikus viselkedésmintázatokat jelent – a szerk. megjegyzése) enyhe fokú ugyan, de ahhoz épp elég volt, hogy megkeserítse az életemet. Most már nem vagyok keserű, de nagyon sokat, és nagyon keményen kellett dolgoznom azért, hogy ez így legyen” – vall magáról Live with it nevű blogjában az egyik érintett.

Még mindig nem ismerik eléggé

Az autizmust régóta és sokan kutatják, mégsem tudjuk pontosan, mi okozza ezt a fogyatékosságot. A jelenlegi ismeretek szerint, egyrészt genetikai, másrészt környezetei tényezők állnak a háttérben. Közrejátszhat a táplálkozás, de az életünk felgyorsulásával is kapcsolatos lehet – legalábbis Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetségének elnöke szerint.

A fogyatékosságot Leo Kanner amerikai gyermekpszichiáter és Hans Asperger bécsi gyermekorvos írta le először önálló kórképként 1943-ban. A kóros befelé fordulást a 20. század derekán az elégtelen szülői gondoskodással kötötték össze, és volt olyan pszichoanalitikus, aki azt hirdette, hogy a szüleiktől elválasztott autista gyermekek idővel meggyógyulhatnak.
Az öröklődésre utaló bizonyítékokat is találtak. Ezeket az – azonos genetikai állományú – egypetéjű ikrekkel végzett vizsgálatok is megerősítették, így a múlt század utolsó harmada óta az autizmust biológiai-genetikai eredetűnek tartják.

Stephen Wiltshire autista művész. Helikopterrel mindössze 20 percre emelkedett New York fölé, majd emlékezetből lerajzolta az egész várost.

Más kutatók az autizmust a méhen belüli evolúciós harcra vezetik vissza. Bernard Crespi evolúcióbiológus és Christopher Badcock szociológus a Nature című tudományos folyóiratban publikálták teóriájukat. Eszerint a magzatban a két szülőtől származó géneknek bizonyos esetekben eltérő a biológiai érdeke, és ilyenkor megküzdenek az érvényesülésért. A csatározás ritka esetekben fejlődési zavart, azaz autizmust okozhat. Az evolúciós harc létezését Richard Dawkins Az önző gén című könyvében is népszerűsítette. Ennek lényege, hogy a fajok evolúciója nem csupán az egyedeknek vagy az élővilág különböző populációinak küzdelme a túlélésért, hanem az apai és az anyai örökítőanyag közelharca is, amit egyesülésük pillanatától vívnak a magzati fejlődés során.

Oltóanyagok és mutálódó fehérjék

Felelőssé tették az autizmusért az MMR-oltásokat is. 1998-ban Andrew Wakefield brit gasztroenterológus és kutatócsoportja azt állította a Lancet című neves orvosi szaklapban, hogy az autisztikus tünetek kialakulása összefügg a csecsemőkorban kötelező, kanyaró-mumpsz-rubeóla (MMR) elleni kombinált védőoltással. Akkor meredeken csökkent a gyermekek átoltottsága. A tanulmány megjelenése óta Wakefield állításait sorra megcáfolták a vezető orvosi folyóiratok, tucatnyi brit orvosi szövetség pedig közleményben vállalt felelősséget az oltóanyag biztonságosságáért.

Közben a Duke Egyetem tudósai egy új fehérjét mutattak ki, amely meghatározza az agyban az idegsejtek közötti kommunikációt. A kutatók egereket vizsgáltak, és azt találták, hogy ahol a fehérje ép volt, az egyed normálisan viselkedett, ám ahol mutálódott, ott sérült az idegsejtek közötti kapcsolat. A vizsgálat vezetői szerint az autistákban az elsődleges zavar ez a mutáció. A felfedezés reményt adhat arra, hogy új gyógyszereket fejlesszenek ki.

Eltérő tünetek

Az autisták messze nem egyformák. Ide tartozik például az a gyermek, aki sosem tanul meg beszélni, a viselkedésformákkal élők, vagy a mindennapokban többé-kevésbé jól mozgó Asperger-szindrómás, de a bizonyos téren igen kiemelkedő képességűek is. Mert előfordul, hogy míg a külvilág számára érthetetlenek, furcsák, az összetett gondolkodást kívánó feladatokban igen jól teljesítenek; az autisták agya más területeken jóval hatékonyabb a többiekénél.

A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. 10 ezer ember közül 50-60 mutat autista tüneteket. Fiúknál négyszer gyakoribb, mint a lányoknál. Az autista rutinokat követ, rituálék szerint él, ahogyan eszik, alszik, sétál, beszél, vagy épp a fürdőszobát használja. Ez minden, amivel védeni tudja magát. A napi rutintól való bármilyen eltérés megrémíti. Nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. Az autista emberek néha nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan, a gesztus és a mimika használata nem megfelelő.

Érdemes utánajárni a dolgoknak, ha a kicsi például nem reagál a szülők jelenlétére, nem figyel oda, ha szólnak hozzá. Árulkodó jel lehet az is, ha nem szeret ölben ülni, vagy éppen ellenkezőleg az erősebb ölelést igényli. Gyanúra adhat okot, ha a gyerek nem reagál a nevére, nem nézi érdeklődéssel mások arcát, nem utánoz arckifejezéseket, vagy nem gesztikulál. Jelzésértékű, ha nagyobb korában magányosan játszik, vagy az építőkockákból például nem házat épít, hanem nagyság szerint sorba rakja őket. Beszélni is később kezd el egy autista kisgyerek, és akkor is sokszor csak szavakat ismétel.

Az autizmus ma még gyógyíthatatlan, de az autista ember állapota szinten tartható – ehhez elengedhetetlen a speciális intézményrendszer. Mert minden ilyen gyermek külön világ, egyénileg kell foglalkozni velük, szakszerű neveléssel pedig a nagyfokú fogyatékosság is kompenzálható. Ebbe a foglalkozásba pedig éppúgy beletartozik a viselkedésterápia, mint a kommunikációs készségek fejlesztése.

-hj-

• Cimkék:
autizmus autista fogyatékosság fejlesztés

	Elküldöm a cikket | Nyomtatás | A lap tetejére