A gyász terhét is segít hordozni az alapítvány

Gyógyíthatatlan gyermekek, szivárványfal

– Hogyan reagált a társadalom a gyermekhospice létrejöttének hírére?

– Az együttérzésen túl sokszor komoly tévhitekkel, mély ellenállással, kirekesztéssel és értetlenséggel találjuk magunkat szemben. Az emberekben beindul a védekezési mechanizmus, ha a végstádiumos betegekről van szó. Sokan félnek a halálos betegségektől, nehogy fertőző legyen, és az ő gyermekük is elkapja. A gyermek betegségének diagnosztizálását követően a társadalom peremére, külön csoportba kerülnek ezek a szülők. Szinte senki nem akar velük kapcsolatot teremteni vagy tartani. Az emberek tudomást sem akarnak venni a halál, haldoklás problémájának létezéséről, inkább becsukják a szemüket és tagadásba vonulnak.

– A szülők hogy élik meg mindezt? 

– A szülők megpróbálnak megfelelni a társadalmi elvárásoknak, de nem tudják, hogy ez lehetetlen. Aki túl sokáig gyászol, akkor azért szólják meg, ha pedig látszólag hamar „magához tér”, akkor azt hallja, hogy mindenki más ebbe belehalt volna. Pedig bízvást mondhatom, sok szülő csak azért nem lesz öngyilkos, mert attól fél, hogy halála után nem oda kerül, ahová a gyermeke... Képtelenség megfelelni. Nekünk, gyászoló szülőknek azt kell megtanulnunk, hogy nem is kell megfelelni mások elvárásainak. Mindenkinek megvan a saját ritmusa, ahogy benne a gyászfolyamat zajlik, és ennek különböző szakaszai vannak. A gyászoló, aki nem ismeri ezeket,  nagyon megijed az egyes érzések fellángolásakor. Ijesztő is, amikor az ember dühöt vagy haragot érez a többi egészséges emberrel szemben, pedig ez is egy lépcső a megbékélés előtt. Mindannyian megéljük ezeket a szakaszokat, csak abban van különbség, hogy kinél melyik, meddig tart. Nekem például nyolc év kellett, hogy újra tudjak süteményt sütni.

– A gyász első éveiben sincs támogató közeg?

– A gyászoló szülő különös reakciókat vált ki az emberekből. Fogalmuk sincs, mire volna szükségünk, ezért inkább hátat fordítanak nekünk. Ezt szó szerint is értem, sajnos saját tapasztalatból. Az aktív gyász időszakban fontos volna, hogy a szülők meg tudják fogalmazni érzéseiket, elmondhassák ami történt velük, és hogy mit zajlik bennük. Nem kellene szinte semmit mondania a többieknek erre, elég lenne egy részvétteli szó vagy egy mozdulat. Ez önmagában rengeteget számítana azokban a napokban, hetekben.

  – Igaz, hogy sok házasság tönkremegy ebben a nehéz élethelyzetben?

– Sajnosigaz. Sokan elválnak, amikor gyógyíthatatlan beteg gyermeküket gondozzák, vagy kisvártatva, a gyermek halála után. Elképzelhetetlen energiára van szükség egy beteg gyerek folyamatos ápolásához. A kimerült szülők nem tudnak pihenni, sokszor éjszaka sem, amikor már a betegség olyan stádiumba ér. Nem csoda ilyen helyzetben, ha képtelenek türelemmel és megértéssel egymáshoz fordulni. Azok a sértések, amik esetleg ilyenkor elhangzanak, mély sebet ejthetnek a kapcsolaton. Erős alapokra és hitre van szükség, hogy egy-egy házasság túlélje ezt az időszakot.

– Az alapítvány mit tud tenni a gyász időszakában a szülőknek?

– Nagyon sokat segít nekik, ha meghallgatják egymást, és rájönnek, hogy reakcióik nem természetellenesek. A gyászkör 10-12 hónapig tart, ahol a szülők őszintén megoszthatják sorstársaikkal minden gondolatukat, érzésüket. Ezeknek a csoportoknak ad keretet és otthont az alapítvány.

– Milyen készültségi szinten áll most a Dóri Ház?

–  A  jelképes megnyitás 2010 május 19-én, Várdai Dóra, az alapítvány betege halálának hatodik évfordulóján megtörtént. Sajnos a valódi nyitás napja még várat magára. Hiába áll a ház tulajdonképpen készen, és a szakmai háttér is gyakorlatilag adott, a minisztériumi engedély mellett további anyagi összetevők is hiányoznak. Vannak támogatóink, de állami támogatást nem kapunk. Pedig ma már szerencsére a szakmának sem kérdéses, hogy szükség van ránk.

 –  Mit jelképez a szivárványfal?

– A szivárványfalat a Dóri Ház kertjében szeretnénk megépíteni. A kápolnához és ravatalozóhoz tartozó emlékkertet határoló üvegtégla fal védelmet nyújt majd a gyermeküket búcsúztató családoknak. Az alapítvány honlapján vagy kiadványain bárki megrendelheti a színek szerint más-más eszmei értéket képviselő üvegtéglákat, ezekből folyamatosan épülhet a szivárványfal. Az üvegtéglákon feltüntetjük a támogató nevét, aki a személyes üzenetét is elküldheti a gyászoló hozzátartozók részére. Az alapítvány a szivárványfalból befolyó bevételből a Dóri Ház három újabb szobáját kívánja kialakítani.

Az alapítvány honlapja itt elérhető. Kérjük, támogassa szolgálatukat!

 -adrienn-

	Elküldöm a cikket | Nyomtatás | A lap tetejére