Kik vagyunk? Mit akarunk? Kik állnak mögöttünk? Partnereink Kapcsolat  
A mindennapi.hu portál a tartalmait jelenleg nem frissíti, az eddigi tartalmak továbbra is megtekinthetőek.
Hírsor
2011-11-16 12:10:00

Nemzeti terv a ritka betegségben szenvedőkért

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége szerint a Semmelweis Tervben vázolt központi betegútszervezés sokat segít majd a ritka betegségekben szenvedők ellátásában, abban, hogy a betegek ne vesszenek el a rendszerben.

Pogány Gábor, a szervezet elnöke ugyanakkor kiemelte: e betegek ellátásának javítása érdekében, épp az adott betegségek ritka jellegéből adódóan minimum kontinensszintű összefogás szükséges. Az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét.

A Rirosz elnöke azt mondta: a magyar nemzeti terv kidolgozása nehezen indult el, de bízik abban, hogy az ilyen betegekkel foglalkozó, szerdán és csütörtökön zajló második Euroterv konferencián minden érdekcsoportot – a kutatókat, az ellátásban dolgozókat, a betegszervezeteket és a döntéshozókat – összehozva beindul a munkafolyamat.

„Az egészségügyre fordított pénz nem költség, hanem befektetés, erről az ország vezetőit is meg kell győzni” – közölte Pogány Gábor, jelezve: Magyarország azon országok között van, amelyek a legkevesebbet költik az egészségügyre.  A szövetség elnöke hozzátette: a múlt év végén Magyarország még azon négy ország között volt, ahol még hivatalos lépések sem történtek a ritka betegségekkel kapcsolatos terv kidolgozása érdekében, miközben – igaz, hogy „papíron” – nálunk szegényebb országok már előrébb tartottak.

Pogány Gábor emlékeztetett arra, hogy az idén februárban a Nemzeti Erőforrás Minisztérium kinevezte Kosztolányi Györgyöt a nemzeti terv koordinátorává. Megjegyezte ugyanakkor, hogy a professzor ekkor már nem volt tanszékvezető a Pécsi Tudományegyetemen, így egyrészt nem volt „alatta” apparátus, másrészt a pénzhiány miatt lehet, hogy egy külföldi szakmai ülésre nem tud elmenni.

A szervezet vezetője felhívta a figyelmet arra: a ritka betegségek európai definíciója is egyértelműen kimondja, hogy ezek nem csupán ritka, hanem egyúttal életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek.  Közlése szerint Magyarországon mintegy nyolcszázezren szenvednek a nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében. Mint mondta, nincs olyan család, amelyikben ne lett volna vagy a közeljövőben ne lenne ilyen beteg.

 

mti


Elküldöm a cikket | Nyomtatás | A lap tetejére

További cikkek Egészségügy
  • Így terjed az influenza
  • Depressziós szakaszban a magyar pszichiátria
  • Kórházakba menekülnek a szegények
  • Államosított egészségügy
  • Orbán szerint nem húsbavágóak az IMF-tárgyalások
  • Megfontolandó ajánlatot kapott az orvostársadalom?
  • Milliárdok az egészségügynek
  • Összeomlik az egészségügyi ellátás?
  • Orbánt kérik a „nyomorúságos korszak” lezárásához
  • Betlehemi kvíz egy hajléktalankórházban

  • A hét java

    © mindennapi.hu - minden jog fenntartva. All rights reserved.