Vans napszemüvegek
Kik vagyunk? Mit akarunk? Kik állnak mögöttünk? Partnereink Kapcsolat  
A mindennapi.hu portál a tartalmait jelenleg nem frissíti, az eddigi tartalmak továbbra is megtekinthetőek.
Életmód
2011-11-03 15:00:00

Tíz év alatt derült ki, mi van a tünetek mögött

Ájulás jelzi a ritka, halálos kórt

Vannak emberek, akiket úgy dönt le lábukról a betegség, mint a villámcsapás. Tegnap még dolgoztak, ma már munkaképtelenek. Ilyen ritka, de rendkívül súlyos – gyógyíthatatlan – betegség a pulmonális hipertónia.

Aki gyenge, fáradékony, nehézlégzéstől szenved, és egyszer csak azt érzi, nem bír fölmenni a harmadikra, ahol lakik, nem bír hazamenni a boltból, vagy „minden ok nélkül” elájul, gyanakodhat. A pulmonális hipertónia kisvérköri magas vérnyomást jelent. Aki ettől szenved, olykor évekig járja az orvosokat, panaszkodik, de azt hallja: önnek normálisak a leletei, tökéletes a vérnyomása, nem lehetnek panaszai.

Csabuda Eszter eredeti foglalkozása közgazdász, most betegség miatt leszázalékolt nyugdíjas. „A kilencvenes évek óta betegeskedtem, egyre súlyosabb tünetekkel. Tüdőembóliám volt 96-ban, egy év múlva súlyos influenza, ami nem akart elmúlni. Panaszkodtam, alig tudtam járni, de nem találták az okát. Új és új kivizsgálások következtek, mire 2006-ban – tíz évvel az első panaszok jelentkezése után – megállapították, hogy kisvérköri magas vérnyomásom van. Akkor már olyan súlyos állapotban voltam, hogy csak a legdrágább gyógyszer segített. Semmit nem tudtam a betegségről, korábban nem is hallottam róla. A lényege, hogy a tüdő és a szív közötti, úgynevezett kisvérkörben nő meg a vérnyomás, ami hagyományos módon nem mérhető, csak szívkatéterezéssel. Azt pedig nem részletezném, hogy a negatív leletű beteg mikor kerül oda” – mondja Eszter, aki diagnózisa kézhezvétele után jó egy évvel megalapította, a maroknyi betegcsoport érdekvédelmi szervezetét, a Tüdőér Egyletet.


Életet ment a korai diagnózis

A motiváció fontos dolog. Csabuda Eszter havi több százezer forintos gyógyszert kapott. Csakhogy az OEP 2007-ben ezt megvonta tőle. Megpróbálta elintézni, hogy egyedi méltányosság alapján, finanszírozottan jusson hozzá, ahhoz, ami életben tartja. „Az egyedi méltányosság engedélyeztetése lassú, bonyolult, olykor 3–6 hónap, a betegnek pedig ezt túl kell élnie. Két választásom volt: meghalok, vagy ügyvédi irodához fordulok. Mindenki arra biztatott, vigyem nyilvánosság elé az ügyemet, és én akkor döntöttem el, hogy bár csupán kétszáz sorstársam van, szükséges az érdekképviselet. Kell, mert nem normális, hogy tíz évig nem derül ki, mi van a tünetek mögött, és kell, mert bár gyógyítani nem lehet, de az állapot szinten tartása, a munkába való visszaállítás igen drága. Ez pedig alapvető betegjog”.

Egymillió emberből körülbelül negyvenet érint a pulmonális hipertónia, vagyis mindössze néhány százan élnek közöttünk. A 2008-ban bejegyzett Tüdőér Egylet háromtucatnyi taggal kezdett működni. Ma Magyarországon 235 beteget tartanak nyilván, és a szakemberek szerint legalább ennyien küzdenek azzal, hogy kiderítsék, mi a bajuk. Az Egylet tagja a hasonló európai és a nemzetközi szervezeteknek. Céljuk, hogy a társadalom – az orvostársadalom is – megismerje ezt a ritka kórképet, és a betegek megkapják mindazokat a gyógyszereket, melyeket Európa más országaiban a velük azonos diagnózissal élők. „Évente 160-170 új betegről tudunk, többeket elvesztünk, mert későn ismerték föl a kórt. Volt eset, amikor a kórház folyosóján esett össze és halt meg egy húszéves fiatalember, akit évek óta orvostól orvosig hordtak a szülei” – mondja Csabuda Eszter.


Lassítani kell

Sitku Csaba ötvenöt éves, három éve beteg. Nyíregyházán él, sikeres vállalkozóként szembesült a súlyos kórképpel. „Az első félév különösen nehéz volt, hiszen átalakult az életem. Lassítani kellett. Megviselt a leszázalékolás, büntetett az élet, talán azért, mert korábban elítéltem azokat, akik fiatalon leszázalékoltatják magukat. Nehéz volt, nem tagadom. Nem látszott rajtam semmi, sokan nem is értették, nem is hitték, hogy bajom van. Én persze éreztem, nem bírtam fölmenni a lépcsőn, gyakran meg kell állnom pihenni.”

Csaba azt mondja: hosszú távon az segít, ha az ember elfogadja: többé nem lesz olyan, mint volt. Beosztja maradék erejét, szedi a gyógyszereket, és nem foglalkozik a betegséggel. A családi vállalkozást ma már a felesége vezeti.

Rakonczainé Szűcs Orsolya szülésznő, három gyerek édesanyja. Gyesen volt, amikor jelentkeztek nála a tünetek. „A röntgen kimutatta, hogy a jobb szívkamra megnagyobbodott. A pontos diagnózis: pulmonális hipertónia. Nagyon nehezen sikerült földolgoznom ezt. Talán egy év is kellett hozzá.” Hat éve gyógyszerezik, dolgozni tud, de ha kirándulni mennek, a várakat, erős terepet kihagyja. Azt mondja: a betegség elfogadásában sokat segít a hit.


Nem csak gyógyszerre van szükség

A kór egyik hazai specialistája dr. Karlócai Kristóf, a Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájának főorvosa. Azt mondja, a PAH igen nehezen megállapítható ritka kórkép, százezer emberből, ha négyet-ötöt érint, de a nemzetközi statisztikák alapján sem többet, mint tizet. Nincs igazán specifikus tünet, amelyről egyből fölismerhető lenne, így az érintettek, de az orvostársak is nehezen ismerik föl a bajt. „A hirtelen föllépő légszomj, gyors kifáradás mögött az orvosok sokszor a szív munkavégzésének elégtelenségét látják. A mellkasröntgen vagy a szívultrahang eltérései sem perdöntőek, a biztos diagnózishoz katéterrel kell megmérni a kisvérkörben a vérnyomást, amelynek normális értéke a nagyvérkörének ötöde, hatoda, kb. 15-25 Hgmm. Ha ez két-háromszorosra nő, a betegség a páciens életét veszélyezteti” – mondja a főorvos.

Húsz-harminc évvel ezelőtt nagyon rövid életút állt egy PAH-os beteg előtt, három-öt év volt a túlélés. Ma hosszabb ez az időszak, és javult az életminőség is. Több páciens gyógyszer mellett újra munkaképes. De nem csak gyógyszerek kellenek, magyarázza Karlócai doktor. „Az, hogy hitet adjak, nehezebb feladat. De vallom, hiteles tettek kellenek, nem csupán beszéd, és a többi a betegre bízható. Mindannyian tudjuk, véges az életünk, de ezt mégis csak akkor vesszük tudomásul, amikor kimondanak, ránk olvasnak egy súlyos bajt. Ilyenkor hajlamos az ember átértékelni az életét. A sikertől és a világi hívságoktól sokan elfordulnak, és józanabb belátással próbálnak élni, más fontossági sorrendet fölállítva, amelyben mindenféleképpen az emberi kapcsolatok kapnak elsőbbséget.”

 

Jakab István

Elküldöm a cikket | Nyomtatás | A lap tetejére

További cikkek Egészségügy
  • Így terjed az influenza
  • Depressziós szakaszban a magyar pszichiátria
  • Kórházakba menekülnek a szegények
  • Államosított egészségügy
  • Orbán szerint nem húsbavágóak az IMF-tárgyalások
  • Megfontolandó ajánlatot kapott az orvostársadalom?
  • Milliárdok az egészségügynek
  • Összeomlik az egészségügyi ellátás?
  • Orbánt kérik a „nyomorúságos korszak” lezárásához
  • Betlehemi kvíz egy hajléktalankórházban

  • A hét java

    © mindennapi.hu - minden jog fenntartva. All rights reserved.